REPRÉSENTATION DE LA VIEILLESSE ET FIN DE VIE

Marie-Jo THIEL*

Qu’est-ce que vieillir? Les uns disent que c’est avancer de ride en ride, de perte en perte, vers la mort inéluctable. D’autres affirment que c’est s’affaiblir, dépérir, avant la chute finale; d’autres, à l’inverse, pensent que c’est acquérir la sagesse, apprendre à miser sur l’essentiel. Pourtant, la manière de se représenter individuellement et collectivement le vieillir n’est pas sans influence sur celui-ci. Les images véhiculées autour du vieillissement conditionnent la relation à nos aînés; elles déterminent aussi notre relation à nous-mêmes, confrontés aux limites de l’âge avançant; elles modulent le sentiment de dignité à l’heure des aléas; elles contribuent finalement à assumer ou non cet âge singulier de l’existence.

Cette contribution ne vise pas à définir le vieillissement¹, ni même à le décrire, médicalement par exemple, mais simplement à éclairer quelques enjeux éthiques dans la perspective des représentations et croyances liées au vieillir. Ce faisant, il ne s’agit ni de noircir ni d’embellir le tableau, mais de mettre à jour un aspect qui contribue au sentiment de dignité et à la possibilité de bien ou mal vivre cette dernière étape de l’existence.

1. Les représentations contemporaines autour du vieillir

Tout être humain cherche, à sa manière, à vivre le mieux possible. Cette exigence rationnelle est décisive, mais il ne suffit pas de vouloir rationnellement quelque chose pour que cela s’accomplisse. Bien ou mal vieillir dépend aussi de perspectives plus souterraines, infra- et méta-rationnelles. Plus encore, ces différents niveaux sont indissociablement liés. Je ne veux quelque chose qu’à partir de l’image que je m’en fais. Je veux ou non aller en maison de retraite selon l’idée que j’ai de ce type d’institutionnalisation. J’accepte ou non des examens médicaux selon que je crois ou non à leur efficacité. Ce travail des images en amont de tout agir humain revêt donc une pierre de touche pour l’éthique.

Qu’est-ce qu’une représentation mentale?

Etymologiquement, une représentation, c’est ce qui se tient à la « place de », ou « tient lieu de », ce qui rend à nouveau présent quelque chose. E. Durkheim désigne par là l’ensemble des images, schèmes, modèles, symboles, idéaux véhiculés par une société. De fait, les représentations sont le fruit de l’immersion culturelle, langagière, sociale, religieuse d’un sujet, mais elles sont tout autant liées à son expérience historique, sensorielle, affective… Elles désignent ainsi des images mentales, visuelles, auditives, tactiles, aromatiques, des traces langagières, psychiques et corticales, encodées dans la mémoire humaine jusque dans son support neurobiologique. Elles sont des archives des manières de connaître et d’habiter le monde, des modèles d’humanisation… qu’elles re-présentent, c’est-à-dire rendent au temps présent, présentent à l’intellect et transforment en présents: véritables cadeaux puisqu’elles contribuent à décrypter l’environnement, à orienter les conduites, juger d’un agir, anticiper une décision, à expliquer un comportement, légitimer des pratiques, à se justifier et, finalement, à agir tout simplement.

Cependant, le représentant n’est pas le représenté… Les représentations sont des médiations² par rapport au réel, elles interdisent donc la connaissance absolue sans intermédiaire. Cinq caractéristiques peuvent être retenues:

– Les représentations sont incontournables, nul n’y échappe.

– Elles nous tiennent à distance du réel, annihilant toute certitude, mais interpellant, de ce fait, la responsabilité de l’être humain dans la mesure où il n’y a pas de responsabilité sans risque.

– Elles ont un pouvoir extraordinaire de présentation, et donc de facilitation ou, à l’inverse, de résistance par rapport à ce qu’il convient de faire ou d’éviter.

– Elles ne sont pas en soi vraies ou fausses, mais elles sont ou non pertinentes pour l’humanisation et doivent donc se gérer.

­ – Enfin, les représentations ne se régulent pas par suppression mais par remplacement, déplacement… A une représentation peu pertinente peut se substituer progressivement une image plus juste – si du moins la première n’est pas enracinée dans les couches les plus archaïques de la personnalité.

Le vocabulaire occidental contemporain

Le vocabulaire occidental contemporain autour du vieillir s’avère paradoxal, mais seulement en apparence. Si tout individu vieillit depuis qu’il est au monde, le mot « vieux » est progressivement passé du côté de ce que l’on ne veut surtout pas devenir, il est teinté de rejet, de précarité, de mort… Combien de personnes de plus de 80 ans ont pu dire à propos d’un placement institutionnel: « Je ne veux pas aller chez les vieux. »

Alors, on invente un vocabulaire nouveau, d’autant que les premières années de la retraite se passent souvent bien: la santé reste encore à peu près au rendez-vous, c’est le temps de la disponibilité à la famille, aux associations, le temps des voyages… On parle des « jeunes retraités », du troisième âge, des seniors, de l’âge d’or… Autant d’images qui veulent inviter à un dynamisme nouveau et rendent cette période très attractive, désirable… Autant de représentations utiles qui peuvent favoriser la transition de la retraite, mais qui tombent quand apparaissent les premiers problèmes sérieux de santé. Ceux qu’on appelait amicalement les « petits vieux » deviennent alors « les vieux » ou le quatrième, voire le cinquième âge, tant l’allongement de l’espérance de vie est décisive; mais, déjà, ce vocabulaire croise celui de l’enfance avec son alimentation premier âge, deuxième âge… et le risque de considérer que la personne âgée « retombe en enfance », voire « devient légume »; des images terribles qui disent que la personne âgée effectue un chemin d’enfance inversée, qu’elle quitte l’humanité et va vers le néant… Des représentations qui justifient le tutoiement, un peignage fantaisiste et, surtout, le fait de décider pour l’autre, pour « son bien »… Dérives d’autant plus fréquentes que les personnes âgées sont à l’abandon en maison de retraite (un tiers seulement reçoivent des visites régulières).

En se déployant en diverses directions, les représentations déplacent le point d’impact et d’efficacité de l’agir. Les mêmes pertes (de mobilité, de fonctionnement organique, de relation à autrui…), la même apparence physique peuvent ainsi donner lieu, selon la grille herméneutique de l’observateur, à des interprétations très diversifiées et, partant, des conduites fort divergentes.

Le regard du regardant

Quand le sage oriental ou africain parle de son aïeul, il évoque la maturité féconde et infiniment respectable. Quand un visiteur entre dans un long séjour et découvre son voisin atteint d’une démence sénile du type maladie d’Alzheimer, il peut être désarçonné, voire prendre peur. Cependant, quand bien même cet autre revêt peu à peu le voile d’un apparent délabrement, si son visiteur est son fils ou son conjoint, il demeure assez souvent le « papa » ou le « papy » et non pas « le vieux », dans son appellation péjorative. Les liens personnels ont ainsi pouvoir de modifier pour partie des représentations collectives au pouvoir considérable.

Le « pouvoir » des représentations collectives

Ces représentations collectives, si l’on en croit les sondages d’opinion ou la difficulté à recruter des personnels en service de gériatrie, sont résumées par ce propos d’un médecin: « Le corps vieux, du moins à partir d’un certain âge, évoque la déchéance, la mort, le sale, le froid, l’inutile… »³ En somme, l’exact contraire de l’idéal social commun. Au point qu’on peut se demander si les représentations collectives autour du vieillir ne sont pas devenues parfois tyranniques et déshumanisantes.

D’abord, parce qu’elles incitent à partir d’un certain stade à un faire excessif (chirurgie esthétique pour correspondre à l’idéal social), soit, à l’inverse, à un laisser-aller pour échapper à la pression sociétale. N’interdisent-elles pas parfois (souvent?) d’imaginer qu’on puisse encore, à partir d’un certain âge, goûter aux joies de la vie? Ne déstabilisent-elles pas dès qu’une affection un peu sérieuse se présente: on se laisse aller aux clichés du « vieux », on n’a plus la force de se battre, on se plie à l’image que la société cultive du vieux, comme pour être tranquille.

Ensuite, parce que, dans une société où l’on est en manque de mondes symboliques de référence, ces images très sombres apparaissent, souvent, comme les seules alternatives, quand les premières images autour du jeune retraité perdent leur consistance. Sexagénaires et septuagénaires sont souvent des personnes en pleine forme, au point d’être devenus la cible privilégiée des voyagistes. Et c’est tant mieux. Mais quand ça va moins bien, quand il s’agit, non seulement d’accompagner les parents, mais aussi les petits enfants aux parents divorcés, les modèles que propose notre société autour du corps, de l’habillement, du rendement, à travers la publicité par exemple, ne permettent plus d’assumer véritablement les épreuves inhérentes au vieillissement. Plus encore, ses idéaux types relèguent la personne âgée, qui entre dans une phase plus accentuée de « pertes » en porte-à-faux, dans l’« a-normal » (Canguilhem), l’inutile, le déjà inexistant… Celui qui ne dispose pas, psychiquement, d’autres représentations pour « recadrer » son image du soi, pour se ressaisir dans son identité, dans son rôle social, entre dans une crise existentielle redoublée.

Or, comme en d’autres secteurs de la médecine, l’accomplissement de la personne âgée, la réussite ou l’échec des soins, la fécondité de l’accompagnement ne dépendent pas que des aptitudes rationnelles et de l’efficacité technique, mais aussi de la perception que chacun a de ce travail commun, de l’image qu’il a de l’autre et de lui-même, du sens qu’il donne à ses efforts, de la représentation que la société, l’institution, le corps de métier ou l’Eglise confèrent à ce travail… Si l’aîné se croit et se voit seulement marqué par la déchéance, si le professionnel imagine consciemment ou inconsciemment que sa tâche est superflue, si le visiteur s’oblige à des visites de courtoisie par pure abnégation, sans accepter d’y trouver la moindre gratification, cette relation est vouée à l’échec.

2. La dignité humaine

Il n’est donc pas étonnant que la dignité⁴ soit aussi, depuis près de quarante ans, à l’ordre du jour. Dès 1948, elle est inscrite par l’Assemblée générale des Nations Unis au frontispice de la Déclaration universelle des droits de l’homme. Expression du « Plus jamais ça », elle est cette qualité humaine inaliénable dont est doté tout être humain de par sa nature. Elle n’est liée à aucun critère d’aptitude, à aucune condition, sinon l’appartenance à l’ordre humain. Elle est ineffaçable et inamissible, ni quantifiable ni comparable. Elle fonde des droits fondamentaux que nul ne saurait remettre en question. Relevant de l’être humain en tant que tel, on pourrait, à ce titre, la qualifier d’« ontologique »⁵.

Dignité et perte de dignité

Avant Mai 1968, avant l’émergence de la bioéthique, ce terme était cependant peu usité, seulement par les soignants quand le respect n’allait plus de soi et qu’il fallait susciter un sursaut.

Le développement biotechnologique et biomédical le porte sur le devant de la scène, mais contribue aussi, depuis quarante ans, à le modifier assez radicalement. Il le renforce, lui reconnaît un caractère matriciel et, en même temps, l’ébranle assez profondément si l’on en croit la vogue de l’expression « perte de dignité ». Avec l’émergence de la bioéthique, en effet, surgissent des inquiétudes nouvelles, en particulier autour de l’acharnement thérapeutique, de l’expérimentation médicale. Les personnes âgées ou malades craignent d’être l’« objet » d’une médecine excessivement technicienne, la « chose » de la réanimation. Dans un contexte de promesses scientifiques nouvelles et de délitement des grands systèmes symboliques porteurs de sens, l’opinion publique est hantée par la dépendance, la perte d’utilité sociale, la dégradation de son apparence physique…, une défiguration « inacceptable » qui prend nom de « perte de dignité », c’est-à-dire de mort avant terme invitant à devancer celle-ci grâce au « sommeil »⁶ de l’euthanasie. Pour la personne âgée, ce sentiment peut même être redoublé en raison d’une certaine dissolution du lien social. C’est alors moins l’acharnement qu’on craint que l’abandon, qui pourrait être pire encore, mais aboutit au même sentiment de « perte de dignité ». L’été caniculaire de 2003 a, sur ce plan, été une terrible mise en scène publique de l’abandon vécu dans le silence par des milliers de personnes âgées. Un « spectacle » renforcé parfois… Témoin, par exemple, ce surprenant échange entre l’économiste Alain Cotta et le généticien Albert Jacquard:

A.C.: « Le nombre de personnes du quatrième âge en situation de dépendance va être considérable. […] Ce sera intenable! »

A.J.: « Si on ne fait rien, c’est vrai, on va droit dans le mur. Mais on ne peut pas tuer tous ces vieux quand même! […] »

A.C.: « C’est une sorte d’autorégulation qu’il faudra que la société organise. On va vers une fonction sociale qui sera de donner la mort… »

A.J.: « … mais une mort qui sera reçue cette fois comme un don. »⁷

On s’éloigne ainsi du concept de dignité des droits de l’homme. On s’appuie sur des philosophies contradictoires. Pourtant, bien avant le succès de l’idée de « perte de dignité », et sans lien avec les associations porteuses de revendications autour de l’euthanasie, naissait aussi, dans l’ombre et le silence, au nom d’une dignité donnée comme « inaliénable », cette prise de conscience active qui va engendrer progressivement le mouvement des soins palliatifs.

Quoi qu’il en soit, les attitudes issues de ces mouvements de l’histoire s’avèrent paradoxales: au nom de la commune dignité humaine, on exige le meilleur de la médecine, de ses plateaux techniques, mais au nom d’une perte de dignité potentielle, on exige aussi de pouvoir s’en défaire quand on l’a décidé, parce qu’on ne veut pas devenir son cobaye, qu’on ne veut pas d’acharnement thérapeutique, qu’on ne veut pas mourir abandonné… On veut mourir en beauté, dans un acte choisi, préparé, responsable. On veut vieillir avec panache et en finir avec la « déchéance ». La dignité humaine n’exige-t-elle pas cela? Mais comment satisfaire de telles requêtes?

La dignité humaine: un don et une tâche

Si les différents usages du substantif « dignité » ou de l’adjectif correspondant révèlent des perspectives anthropologiques différentes, ils expriment aussi des sollicitations diversifiées nous conduisant à les articuler plutôt qu’à les séparer. Plus précisément, l’analyse de la complexité de l’être humain nous amène à reconnaître trois niveaux⁸ de compréhension de la dignité, inextricablement liés et en interaction systémique: une dignité ontologique, inaliénable, liée à l’appartenance à l’ordre humain, une dignité subjective ressentie, phénoménologique, et, enfin, une dignité objective déployée dans le vécu et évaluée à partir des règles morales en vigueur dans le milieu d’appartenance.

La dignité ontologique

C’est la perspective de la Déclaration universelle des droits de l’homme, celle aussi du judéo-christianisme quand il relie la dignité à la création de l’être humain à l’image de Dieu.

La dignité ontologique est un don fait à tout être humain, quels que soient sa pathologie, son handicap, son âge, ses ressources. Elle ne se prouve pas, elle s’accueille. Elle ne se possède pas comme un bien auquel on s’agrippe, elle s’offre comme un visage à la reconnaissance de l’autre autant qu’à celle de soi à travers cet autre. Elle appelle donc également une responsabilité coextensive. Nul ne saurait être reconnu dans sa propre dignité, nul ne saurait poser celle-ci comme exigence pour tout autrui, sans reconnaître dans le même temps la dignité d’autrui.

Hannah Arendt évoque cela à partir des régimes de terreur dans lesquels certains ont choisi de mourir à partir du moment où on les a obligés à participer. « Pour le dire de manière brutale, suggère-t-elle, s’ils ont refusé de commettre des meurtres, ce n’est pas tant qu’ils tenaient à observer le commandement ‹tu ne tueras point›, mais c’est qu’ils n’étaient pas disposés à vivre avec un assassin: leur propre personne. » Or, ajoute-t-elle, nous savons que, « quoi qu’il arrive par ailleurs, nous sommes condamnés, aussi longtemps que nous vivons, à demeurer en compagnie de nous-mêmes »⁹.

Décider que des vieillards ne méritent plus de vivre parce qu’ils sont vieux, dépendants, parce qu’ils coûtent cher à la société serait donc négateur et de leur dignité et de la nôtre. Réciproquement, pouvoir se rappeler ce don premier quand on est âgé, en chaise roulante, c’est pouvoir trouver là des ressources pour mieux lutter, pour s’humaniser malgré tous les aléas de l’existence. Savoir, enfin, que cette dignité ne peut « se perdre », c’est être convoqué à mettre en œuvre ce don à travers les actes et les attitudes qui caractérisent le vivre-au-monde et la détermination de soi. Une mise en acte qui ne fera que renforcer cette dignité ontologique comme source où se puisent et le sentiment de dignité et la dynamique de son déploiement objectif dans le vécu.

Le sentiment de dignité

Certains jours, pourtant, en particulier quand on a mal vécu une rencontre, quand on a eu besoin d’autrui pour des gestes banals du quotidien, on peut avoir parfois le sentiment d’une certaine déchéance de son corps, et partant de son existence. Et certains, tout en ayant conscience de leur dignité fondamentale, parleront aussi d’un sentiment d’indignité… A l’inverse, un autre jour, on a réussi à faire trois pas hors de son lit, on s’est montré à la hauteur dans un dialogue et on est fier d’être un homme, une femme, on a le sentiment d’avoir fait ce qu’il fallait… Enfin, une autre fois encore, on a l’impression de n’avoir pas fait « son devoir humain », l’impression de s’être montré indigne, et on est envahi par un sentiment de remords, de honte… Cette indignité subjective ressentie peut être ajustée au vécu effectif, c’est-à-dire liée à une faute réelle, reconnue par tous (indignité objective déployée), mais cela n’est pas toujours le cas, loin s’en faut: le sentiment de culpabilité n’est pas toujours proportionné à la gravité de la faute incriminée; souvent même, il n’y a aucune faute. On peut se sentir « indigne » sans vivre dans une indignité de fait. « Ma fille a tellement fait pour moi et moi je ne peux rien pour elle. » Terrible sentiment de culpabilité pour cette grand-mère et pourtant il n’y a point de faute… Réciproquement, l’impression de « mériter » ne concorde pas nécessairement avec un acte vertueux; on peut se sentir très digne en transgressant des interdits plus ou moins fondamentaux. La connexion de la dignité subjective ressentie aux deux autres niveaux peut alors se révéler précieuse…

Et ce qui vaut pour soi vaut pour l’autre: j’éprouve en moi le sentiment que l’autre vit son âge avec une grande dignité; au contraire, je peux avoir le sentiment qu’il a « perdu » sa dignité; ou encore qu’il se montre « indigne » de ses enfants… Cela ne dit pas encore le sentiment qu’éprouve effectivement cet autre. On sait, cependant, que les représentations de soi se nourrissent des représentations collectives, à l’aune de l’idéal lentement mûri au contact des diverses cultures et religions d’appartenance. Le sentiment de dignité s’y étaie tout en se jouant dans l’échange des regards, la confrontation des apparences, la comparaison des attitudes et des manières d’agir. Il y a des regards qui tuent et d’autres qui font vivre. Il y a des apparences qui trompent et d’autres qui révèlent. Il y a des attitudes qui rendent ridicules, qui font perdre la face, et d’autres qui ennoblissent, qui permettent de tenir debout, alors que le corps s’est vidé de sa substance… Il y a des personnes qui, par leur humour et leurs ressources spirituelles, savent ne pas se crisper sur les « pertes » de l’âge, sur leur handicap, et d’autres qui se dévalorisent elles-mêmes…

La dignité objective déployée

La dignité objective déployée désigne la mise en œuvre concrète de son humanité; elle est toujours à distance de l’idéal, toujours « seulement » humaine. S’il y a objectivement eu faute, on parlera d’« indignité objective » vécue; cependant, toute personne est toujours bien plus que la somme de ses actes, a fortiori des actes indignes de son humanité…

Cette dignité objective déployée est solidaire des deux autres perspectives de dignité, mais sans se confondre avec elles. Celui qui se sait/se sent digne, essaie de poser des actes objectivement conformes à cette dignité. Il se situe donc au niveau de l’exercice effectif de la liberté tel qu’il se laisse appréhender par le discernement éthique dans sa requête d’objectivité. Il y a, en effet, des gestes qui, en toute société ou presque, sont considérés comme aliénant plus ou moins gravement la dignité humaine. Il y a des actes, comme la barbarie de la Seconde Guerre mondiale, les agressions sexuelles sur les enfants qui constituent universellement un désaveu d’humanité. A l’inverse, il y a des valeurs comme le respect de la conscience, la paix, la justice, la véracité… qui traduisent tellement les aspirations les plus constitutives de l’être humain qu’elles peuvent être considérées comme des valeurs matricielles de la dignité ontologique.

L’évitement des gestes coupables, le respect des valeurs nommées comme telles représentent par suite des éléments tangibles qui permettent à un sentiment de dignité de s’ajuster: c’est-à-dire de sortir d’une culpabilité malsaine ou à l’inverse de comprendre qu’il y a vraiment eu faute et de pouvoir ainsi s’amender…

Processions au cœur de la dignité

Ces trois perspectives représentent trois pôles de compréhension possible de la dignité dont la richesse se situe dans leur articulation. Détachés de cette régulation systémique, déniés dans leurs liens réciproques, ces trois niveaux se dystrophient et ouvrent la porte à toutes les dérives.

Ainsi le sentiment de dignité laissé à lui-même, déconnecté du pôle de résistance de la dignité ontologique, peut, dès les premiers aléas de la vieillesse, divaguer dans le sens des représentations les plus sombres du vieillir, d’autant que celles-ci sont partagées par l’entourage, lui-même souvent submergé par le trouble suscité par la souffrance d’un être cher: « C’est vrai, ta/ma vie ne vaut plus la peine d’être vécue. Il vaut mieux en finir. » L’acte euthanasique trouve presque toujours sa motivation dans un tel engluement de détresse et de pitié. Alors qu’il « suffirait » d’un regard reconnaissant véritablement la dignité inaliénable de ce proche pour que cette source jaillissante imprègne à nouveau son sentiment de dignité et lui donne de tenir debout dans l’épreuve qu’il traverse.

La dignité ontologique s’avère plus robuste, mais dévoile néanmoins aussi une certaine vulnérabilité quand elle est laissée à elle-même. En effet, à l’instar des droits de l’homme qu’elle appuie, elle revêt en elle-même un caractère formel ou quasi formel qui lui confère sa force, mais aussi une certaine faiblesse¹⁰. Elle justifie certes le respect inconditionnel de tout être humain quel qu’il soit. Impossible d’y soustraire autrui. Impossible de s’y dérober personnellement. Mais déliée d’une anthropologie élaborée de la personne appuyant ce caractère formel de la dignité ontologique, asseyant ses principes matriciels et nourrissant le sentiment de dignité, elle devient abstraite, théorique… L’être humain a besoin de la sentir à travers son corps cherchant à s’effectuer et de la vérifier objectivement par ses actes.

Quant à la dignité objective déployée, la dénégation de son lien avec la dignité ontologique et un sentiment conséquent lui ferait perdre toute signification. Au mieux, elle désignerait des actes conformes à un certain idéal social, mais sans rapport avec la noblesse d’être du sujet qui les pose. Dans une société hypertechnicisée, la dignité objective déployée pourrait alors désigner la performance. La personne en coma végétatif chronique ou atteinte de la maladie d’Alzheimer¹¹ serait donc un « légume » pour la collectivité…

C’est au cœur d’une articulation systémique que ces trois niveaux de compréhension de la dignité donnent toute leur mesure. Et la société n’est pas quitte de ce travail au service du respect de ses membres. Le déploiement et le sentiment de dignité dépendent aussi d’elle. Elle a un devoir et une responsabilité qui engage sa propre reconnaissance et celle de la dignité de chaque citoyen(ne). Mais c’est dire aussi que tous les soubassements anthropologiques ne se valent pas, que certains s’avèrent plus féconds que d’autres.

Les religions – et le christianisme, en particulier – ont ici un rôle décisif à jouer. Précisément parce qu’elles désignent des mondes symboliques, susceptibles d’accueillir les vécus individuels et collectifs et de leur donner sens. Si tous les grands monothéismes s’avèrent ainsi des trésors de représentations, le christianisme¹² pourrait cependant jouer là un rôle singulier. Sa structure trinitaire, la médiation qu’il nous propose en Christ, ce Dieu fait homme, conjoignant l’humanité et la divinité aussi bien pour nous les hommes que pour Dieu lui-même, tout cela est une invitation à articuler jusqu’aux réalités paradoxales de la complexité humaine. Les images qu’il véhicule autour de la vieillesse sont particulièrement intéressantes. Ce ne sont justement pas des clichés figés, ce sont des représentations symboliques impliquant des régulations, des représentations encadrées, portées par des récits, des rites qui en précisent les limites et les rendent interdépendantes… Ainsi, le christianisme ne vise pas, en ce qui concerne notre sujet, à abolir la négativité des aléas de la vieillesse, de la souffrance, de l’échec et de la mort, mais à les vivre autrement. Il n’idéalise pas la vieillesse en tant que telle, mais reconnaît à celles et ceux qui traversent cette étape singulière de leur existence, quelles que soient les pertes subies, un rôle propre et une fécondité singulière.

En conclusion: l’invitation du Psaume 92

« Vieillissant, il fructifie encore. Il reste plein de sève et de verdeur, proclamant la droiture du Seigneur: il est mon rocher! En lui pas de détours! » (Ps 92.15-16)

La Bible connaît les problèmes que peut susciter le vieillissement. Avec l’image de l’arbre du Psaume 92, elle les articule avec une fécondité nouvelle à promouvoir. La représentation proposée peut surprendre: arbre qui parle et qui est utile! Le bon sens hésite d’autant plus à consentir qu’un vieil arbre est feuillu et qu’il ne produit plus guère de fruits.

En fait, le paradoxe n’est là que pour provoquer à une attention renouvelée. Le vieil arbre, dit le texte, ne porte certes plus les fruits de sa jeunesse, mais il demeure fécond: « Il reste plein de sève et de verdeur… » Voilà le secret! L’arbre vieillissant entre dans une nouvelle utilité: la sève intérieure ne produit plus les fruits de la jeunesse mais permet un feuillage d’une belle verdure. Un tel arbre procure finalement à celui qui s’assied à ses pieds une ombre à l’avantage considérable si on restitue l’image à son contexte des pays orientaux chauds… L’arbre de la maturité produit davantage de fruits extérieurs, mais peu d’ombre; l’arbre de la vieillesse produit moins de fruits extérieurs, mais on peut venir s’y reposer, s’y rafraîchir et refaire ses forces…

L’image répond donc à la difficile question de l’« utilité » des aînés. Et elle s’adresse autant aux personnes âgées qu’à leur entourage, soignant ou familial. Elle leur rappelle qu’il serait importun de venir auprès des aînés pour trouver des fruits qu’ils ont donnés hier, à la mi-temps de leur vie. Elle les invite, au contraire, à accueillir la fécondité propre à l’âge vieillissant actuel, une richesse qui n’est pas liée au dernier savoir-faire technologique, mais à cette sagesse humaine, fruit de l’expérience de la vie (Si 25.3-6) et destiné au bien-être, voire à la survie de celles et ceux qui savent s’asseoir auprès de cette source. Les enfants le sentent quasiment d’instinct quand ils viennent chez leurs grands-parents demander et redemander des récits, des explications, quêter cette proximité que ne peuvent leur donner leurs parents stressés…

Cette fécondité, continue le psaume, n’atteint cependant son authentique envergure que dans la mesure où elle est accueillie comme don gracieux et indéfectible de Dieu. Elle ne tombe pas du ciel en même temps que les cheveux blancs: « Etre ancien ne rend pas sage », est-il rappelé dans le livre de Job. Elle est liée à la confiance en Dieu, rocher sur lequel on peut s’appuyer, secours toujours offert.

Plus encore, elle est liée à la confession de ce Dieu. Et voilà l’annonce de l’arbre qui parle, plus exactement qui « proclame » les bienfaits du Seigneur. Il ne suffit donc pas d’écouter les préceptes divins, il faut encore s’en nourrir, les intérioriser jusqu’à en vivre, s’en souvenir jusqu’à les proclamer (cf. Psaume 71), non seulement des lèvres mais avec son cœur. Et quand les racines de l’être ont puisé en profondeur l’eau de la Source de Vie, jusqu’à rayonner les bienfaits du Seigneur tant dans les situations joyeuses que dans les épreuves douloureuses, tout est déjà transfiguré, même si tout n’est pas achevé…

* M.-J. Thiel est médecin, professeur d’éthique et de théologie morale à la Faculté de théologie catholique de l’Université Marc-Bloch, à Strasbourg.

À l’heure de la maîtrise du vivant

Marie-Jo THIEL*

Les actes médicaux et techniques qu’il est aujourd’hui convenu d’appeler la « maîtrise du vivant » ont profondément transformé le mourir: les représentations autour du corps, de la maladie grave, de la mort, du pouvoir de la médecine et, conséquemment, les pratiques, les responsabilités et les enjeux du temps de la fin.

Cette réflexion voudrait évoquer quelques-unes de ces transformations parfois décapantes et les conséquences éthiques et théologiques que celles-ci impliquent quant à l’approche de la mort.

1. Les mutations médico-technologiques autour du mourir

Au milieu du XX^e siècle, on est passé, en l’espace de quelques décennies, d’une médecine relativement artisanale à une médecine technicienne sachant réanimer, traiter la douleur, maintenir artificiellement en vie afin de se donner le temps de prélever des organes… Au niveau de la relation médicale, on est passé d’une médecine dite « paternaliste »¹ essayant de « protéger » les malades d’un pronostic jugé trop lourd à une relation beaucoup plus contractuelle, et puis à une obligation d’information inscrite dans la loi du 4 mars 2002, à une réelle exigence de consentement pour tout geste médical, jusqu’en fin de vie.

La mort est ainsi devenue peu à peu, dans un premier temps, un échec du faire médical, géré dans les hôpitaux plutôt qu’à la maison. Dans un second temps, aujourd’hui, elle est considérée comme un inéluctable mais technologiquement contrôlé… L’être humain est, en effet, lui-même pris dans les rets de la maîtrise du vivant, jusqu’au bout, jusqu’à la mort même. Et, en général, avec le consentement du sujet (cf. infra).

En parallèle à cette évolution médicale, la même période voit, sur le plan religieux, la prégnance sociale forte des religions (et du christianisme en particulier) faire place à une recomposition du croire en Dieu et une poussée de sécularisation transformant assez profondément les manières de pratiquer sa foi (distanciation de l’institution). Très présente sous forme institutionnelle² au moment où la médecine demeurait relativement artisanale, la présence religieuse se transforme assez considérablement avec la période récente. Ces mutations concernent aussi bien la forme que le « contenu », si l’on peut dire. En effet, les aumôniers d’hôpitaux, visiteurs de malades, accompagnateurs de mourants sont très souvent, aujourd’hui, des équipes de laïcs. Quant au « contenu », il relève moins aujourd’hui de la proposition liturgique, rituelle, confessante (devenue plus rare) que de l’accompagnement humain « laïque »: l’équipe d’aumônerie visite souvent tous les malades dans le respect de leurs croyances.

L’accompagnement des mourants se transforme avec ces mutations. Il faut bien pouvoir donner sens au vécu qui voit s’approcher la mort… Tâche difficile quand les grandes idéologies culturelles perdent de leur prégnance, quand les religions sont reléguées dans la sphère privée, quand priment des machines souvent utiles mais qui ne créent pas de lien social ou amical, ni de lien de respect, quand s’estompent la référence au symbolique et, avec elle, l’horizon du sens.

La technologie médicale représente, certes, un incontestable progrès au sens où nombre de pathologies peuvent être dépistées, traitées, enrayées. Il faut savoir s’en réjouir! Mais sa place n’est-elle pas devenue trop grande? Si grande qu’elle suscite un malaise palpable, un sentiment paradoxal, mixte³ d’angoisse, de jouissance et de désarroi. On cherche une solution; mais quand on est enfermé dans cette perspective, la seule solution, c’est encore… la technique. On ne connaît qu’elle. Et surtout, on la présente comme le nouveau « messie » susceptible de procurer l’immortalité, la santé, le bonheur… La technique est donc et en amont et en aval. Et on entre ainsi dans un cercle vicieux où le pouvoir biotechnologique fait fantasmer, où l’être humain est relégué dans une instrumentalisation à la fois recherchée, consentie et dénoncée. Et on aboutit à une réification in-sensée, contre-morale…

Nombre de malades⁴ sont finalement prêts à tout pour survivre un temps… Faut-il alors parler de courage, de résignation, d’angoisse devant la mort? Ne s’agit-il pas simplement et peut-être trop souvent de l’emprise de la technique? Du « bio-pouvoir » exigeant un biopouvoir toujours plus performant? Voire du « salut » par la technique? Car ce que l’homme moderne craint véritablement, c’est peut-être moins la maladie, voire la mort, que la panne technique, c’est-à-dire « que l’on ne puisse plus rien faire », car « tant qu’il y a quelque chose à faire, il y a de l’espoir »… Comme s’il reliait trop exclusivement le sens de sa vie et son espérance et sa possibilité de vivre au faire technique… Combien de malades agonisants sont envoyés à l’hôpital parce qu’on espère encore un miracle du « faire »? Combien de familles ne comprennent plus qu’un proche puisse vouloir mourir chez lui? Elles lui reprochent en quelque sorte de désespérer, de ne pas recourir à un faire encore possible… Car celui pour qui il n’y a effectivement plus rien à faire est « déjà » mort, il « doit » mourir; même si la mort naturelle n’a pas encore achevé son œuvre, il ne peut plus survivre… Et cela peut aller jusqu’à la désertion des visites des proches… La panne technique suscite une demande d’euthanasie d’autant plus facilement qu’elle donne l’impression d’inclure dans son interruption les soins de base. Or ces gestes de nursing continuent d’être mis en œuvre en cas de limitation des soins ou d’arrêt des traitements actifs en réanimation. Mais voilà, quand le faire curatif s’arrête, on est « déjà mort ». Ce qui fait rejaillir la charge sacrale sur les biotechnologies. Celles-ci en deviennent conséquemment objets de vénération et de crainte, « puissances quasi divines » (ayant pouvoir de vie et de mort) auxquelles on offre son corps en sacrifice pour que le « je » puisse vivre et accomplir son devoir jusqu’au bout.

Ainsi la mort change de statut. Avec la maîtrise du vivant, elle représente moins le terme « naturel » de l’existence humaine que l’arrêt d’un « faire »; une limite qu’il faut cependant assumer comme ultime acte de volonté d’une personne et avec les gestes techniques « qu’il faut », à l’hôpital de préférence. Elle est moins la conséquence d’une commune finitude que tous subissent que l’acte personnel que chacun doit gérer, le moment venu et de préférence à l’avance (contrat obsèques, assurance-vie, directives anticipées) afin d’être acceptable, « propre », correct, voire intentionnel comme tout acte… Une agonie qui dure devient indécente et inadmissible. La mort, tout en se médicalisant, se privatise et se subjectivise.

D’ailleurs la « mort naturelle » existe-t-elle encore quand la mort n’est plus que l’échec de la technique? Et si elle n’existe plus, il n’y a plus de différence entre « provoquer délibérément la mort » et « laisser mourir », celui-ci devenant pire et en tout cas plus insupportable que provoquer la mort… Laisser mourir, c’est, dans ce contexte, ne pas faire ce qu’il faudrait faire. Renversement total et inouï pour l’éthique et partant la théologie chrétienne, puisque ce qu’elles considéraient traditionnellement comme faute devient un bien et réciproquement… Mais est-ce acceptable?

On touche en tout cas du doigt une profonde mutation sociétale qui affecte jusqu’à l’inéluctable du mourir: la société secrète des performances biotechnologiques qui, à leur tour, restructurent l’espace et le temps, suscitent une nouvelle vision du monde et de l’humain et, finalement, de nouvelles performances… et un nouveau vocabulaire. Plutôt que de parler d’euthanasie, on parlera d’« offrir la mort » ou de « permettre le sommeil ».

Et le mourant dont il est question d’accompagnement, qui est-il? A partir de quand est-on mourant? Et quand doit commencer cet accompagnement? La réponse est modulée non seulement par le statut de la mort que nous venons d’évoquer, mais aussi par le fait que la situation de mourant est aujourd’hui très mal identifiée; la fin de vie arrive progressivement mais, bien souvent, pour les cancers par exemple, le malade reste relativement autonome quasiment jusqu’à la dernière semaine de son existence. Et là, subitement, comme lors d’un tremblement de terre, tout s’effondre et on meurt en quelques jours. Ce qui peut être vécu comme un bien pour lui et sa famille. Quand bien même, sur le plan humain ou religieux, on dira peut-être aussi: oui, mais qui le préviendra de l’imminence de la mort? Car il a éventuellement encore des affaires à régler, des pardons à demander, des liens à consolider… S’il n’a pas conscience de sa fin proche, pourquoi devrait-il s’occuper de cela?

Alors, l’accompagnement des mourants, quand doit-il commencer? Et comment accompagner? Les mutations contemporaines ne vont pas sans interroger les accompagnateurs du mourant. Que convient-il de faire? Que peut-on faire? A moins qu’il ne s’agisse plutôt d’être que de faire?

2. Les mutations religieuses autour du mourir

Sur le plan religieux, nous l’avons noté, la même période voit également de nombreuses transformations et, partant, de nombreuses questions.

Les religions représentent, sans conteste, des ressources précieuses permettant aux croyants de s’assumer dans leur vulnérabilité. Leur présence au temps de la médecine paternaliste en atteste comme d’ailleurs toute l’histoire du christianisme, qui a largement contribué au développement des hôpitaux. Mais alors pourquoi les médecins d’hier n’ont-ils pas davantage informé leurs malades sur une mort proche (voire une pathologie très grave), puisque ceux-ci pouvaient bénéficier d’amples ressources spirituelles à disposition? La croyance religieuse n’apporterait-elle pas de secours? Mais, dans ce cas, pourquoi les professionnels d’aujourd’hui sont-ils souvent si démunis sur le thème de la communication, alors que leurs malades n’ont jamais été aussi bien informés?

En fait, au temps de ce que l’on a appelé le paternalisme médical, le médecin se perçoit avant tout comme un « père » vis-à-vis d’un malade ignorant, vulnérable et affaibli. Il doit « protéger » son patient, voire se substituer à lui pour faire son bien. Il n’annonce pas de « mauvaises nouvelles »: cela ne convient pas à l’idée, à la représentation (non dénuée de scientisme) qu’il se fait de son rôle, cela pourrait importuner davantage encore le malade et aggraver son état. En fait, jusqu’à ces dernières décennies, il n’a pas non plus grand-chose à annoncer, sauf la mort, et il ne le fait pas et les familles ne le lui demandent pas… Il informe cependant les proches et ceux-ci informent, ensuite, le curé ou le pasteur du lieu. Mais ce faisant, force est de constater que le malade n’est finalement pas autant tenu dans l’ignorance qu’on a pu le dire. Au contraire. Cependant, plus que par une prise de parole isolée, c’est par des rites divers, relevant de la coutume et de la foi, et unissant toutes les personnes, jeunes ou âgées, vivant sous le même toit, que le prêtre/pasteur et les proches annoncent finalement au malade la gravité de son mal. Leur information est à la fois verbale et gestuelle. Elle donne à des actes de dire ce que la parole ne peut pas tout en conférant les ressources nécessaires à cela grâce aux gestes (sacramentaux) accompagnant la parole. Le mourant reçoit ainsi une information sur la proximité de sa mort, paradoxalement plus explicite que celle qui peut s’opérer par la médiation de la seule parole, et pourtant moins désespérante, si du moins il est croyant. Une information verbale brute risque, en effet, toujours d’anéantir au moins momentanément, puis d’enfermer la personne malade sur elle-même; alors que l’annonce croyante rituelle informe, elle, de l’essentiel, en réinstituant les liens de soi à soi, de soi à autrui, de soi à Dieu, en gérant le rapport spatio-temporel; ce faisant, elle permet au malade de comprendre non seulement ce qui le fait souffrir, mais aussi d’être remis en tant que sujet à l’hospitalité de celles et ceux qui l’accompagnent dans cette épreuve; l’hospitalité au double sens de ce mot: l’annonce croyante rituelle reconnaît, en effet, non seulement que le malade reste une personne vivante jusqu’à la fin, un acteur de sa vie, mais elle le reconnaît conjointement et comme hôte accueillant et comme hôte accueilli. Elle lui permet donc et, en même temps, l’enjoint à faire face de manière pleinement humaine, mais seulement humaine, avec les forces mais aussi les limites de sa corporéité. Elle assume ainsi la vulnérabilité et la finitude en communauté. Elle espère la guérison presque jusqu’au bout (cf. rituel de l’onction). Et si la mort est inévitable, cette mort dont la prière chrétienne demande qu’elle soit « non subite », elle procure à chacun suffisamment de ressources symboliques pour mener à bien cette dernière phase de l’existence, pour se préparer, le moment venu, à se séparer progressivement et paisiblement des siens après avoir apprêté son âme pour le grand passage. L’annonce de la proximité de la mort et le mourir lui-même interviennent donc, le plus souvent, au domicile du malade, comme un fait massif, mais avant tout religieux et socio-familial.

Au temps de l’autonomie de l’usager de santé, c’est le médecin qui informe prioritairement la personne malade, dans le cadre d’une relation contractuelle où il n’est lui-même qu’un prestataire de service, mais investi de toutes les promesses de la médecine technologique moderne. La mort elle-même change donc de statut, nous l’avons noté. Elle est cependant moins annoncée de façon directe qu’indirectement par le biais d’euphémismes: « Non, ça ne sert à rien, c’est inutile, il n’y a rien à faire… » Le malade est souvent relégué à sa solitude, à son impuissance. A l’inverse de la période précédente – quand bien même il ne faut ni idéaliser ni diaboliser, ni le passé ni le présent -, il n’y a pas renforcement du lien social, il n’y a pas réinstitution de liens, au contraire. Le malade, le plus souvent, n’a d’autre alternative que de mourir seul comme il a dû assumer seul sa maladie. D’autant plus seul qu’il ne peut pas non plus se référer à des mondes symboliques susceptibles de l’accueillir pour lui permettre de donner sens à sa vie…

3. L’accompagnement des mourants

L’accompagnement des mourants apparaît ainsi comme une tâche plus urgente que jamais, quand bien même ses contours s’avèrent aujourd’hui mal définis. On peut cependant y voir un peu plus clair en distinguant trois pôles à la fois singuliers et articulés aux autres.

L’accompagnement du mourant et de sa famille

C’est la personne mourante qui est d’une certaine façon l’acteur principal de cet accompagnement. C’est elle qui y consent ou non. C’est à elle d’exprimer, si elle le veut, des souhaits, un désir. C’est d’elle dont il faut prendre soin, mais sans la prendre en otage et sans que pour autant ses souhaits soient contraignants pour les autres partenaires de l’accompagnement: soignants, familles, bénévoles ne doivent pas non plus être pris en otage… Ses souhaits ne sauraient, en particulier, obliger quelqu’un à enfreindre la loi. Quand bien même le mourant est l’acteur principal, chacun doit pouvoir s’y retrouver et pouvoir s’humaniser au cœur de l’épreuve traversée ensemble.

Si les proches restent les premiers accompagnateurs du mourant, ils ont pourtant besoin, eux aussi, le plus souvent d’être accompagnés. Les familles, en effet, sont souvent rudement éprouvées par la pathologie en cours et restent obnubilées par la technologie. Et on ne peut que souhaiter, tant pour elles que pour le malade, que l’accompagnement ne commence pas au moment de la mort… Cela étant, quand la Parque s’approche, les familles sont souvent prises au dépourvu. Cela peut paraître paradoxal. En fait, le malade ayant réussi à traverser maintes périodes aiguës, on pense qu’il traversera aussi celle-ci, que le « faire » médical saura encore « y faire »… Surtout, les familles n’ont aujourd’hui très souvent jamais vu mourir quelqu’un, a fortiori quelqu’un de leur famille. Et la mort leur fait très peur.

Je prends quelques exemples.

– Nicolas a fait une suite de complications hémorragiques et il va mourir. Le médecin annonce explicitement à son épouse, à deux reprises, qu’il va mourir de façon imminente. Mais l’épouse ne comprend pas et cherche absolument à le faire manger, lever, alors que cela est impossible…

– Joséphine est en maison de retraite. Elle fait un malaise cardiaque et est emmenée d’urgence au centre hospitalier. On la réanime, mais elle reste dans un état critique. Elle refait un malaise et entre dans un coma très agité… Son fils voudrait lui prendre la main, mais c’est impossible, elle est trop agitée, « comme si elle était mécontente d’avoir été réanimée », dira ce fils, déconcerté…

– Bernard vient voir en réanimation sa maman qu’on a trouvée inanimée chez elle… Elle va mourir, lui dit le médecin. Elle est intubée, mais respire doucement, calmement. Bernard, pourtant, est terrifié par les appareils, il n’ose approcher, il reste à 1 mètre du pied du lit, comme cloué sur place… « Il priera pour elle », dit-il, mais impossible de le faire avancer… Après cinq minutes, il s’en va.

­- Irène a promis à sa mère qu’elle pourrait mourir chez elle, dans sa grande maison où elle a toujours habité. Mais quand vient l’agonie, c’est la panique, elle n’ose plus entrer dans la chambre, elle entrouvre la porte pour jeter de l’eau bénite sur le corps, puis referme vite la porte à clé.

Ces quelques exemples évoquent à leur manière ce qu’on espère être mis en œuvre dans les services de soins palliatifs, dont le mérite est non seulement de proposer un accompagnement, et au mourant et à sa famille, mais aussi d’éduquer à l’accompagnement. Car l’accompagnement ne peut être ni seulement un geste de la main comme on a pu parfois le caricaturer, ni seulement une parole; il passe par une alliance assumant les attitudes et les discours et le silence, une juste proximité au cœur de laquelle le mourant peut décider lui-même de la manière dont il veut mourir. Car même bien entouré, il se pourrait encore qu’il ait malgré tout envie d’être seul pour le grand passage, ne fût-ce que pour ne pas faire de peine à un proche qui l’aura bien accompagné. Ce que les proches ne comprennent pourtant pas toujours.

Une relation d’alliance devrait, en outre, permettre de rassurer quelque peu, de dire ce que l’on a à se dire, de se reconnaître mutuellement dans sa dignité, de se dire au revoir, éventuellement de se pardonner, de confier ses dernières consignes, et ainsi de suite, sans abandonner l’autre, sans se cantonner à un faire, éventuellement de sortir d’un faire technologique omniprésent… De nombreux écrits évoquent aujourd’hui ces points qu’on ne saurait répéter assez mais que je ne détaillerai pas.

L’accompagnement n’est pas facile pour autant. La mort reste toujours une rupture. Et son vécu est déterminé par les personnes qu’elle met en présence, avec leur histoire, mais aussi leurs représentations mentales autour de la fin de vie, leur sentiment de dignité ou d’indignité. Accompagner une personne parvenue au terme de sa vie, c’est bien sûr lui proposer une présence fraternelle, gratuite et pacifiante, mais en ayant conscience que l’accompagnement lui-même reste marqué par la finitude, les limites, la vulnérabilité de chacun des partenaires, que la théorie des livres, si elle est utile et même précieuse, ne s’applique pas telle quelle dans la pratique… L’accompagnement se doit d’être véritablement humain et pleinement humain, tout en assumant les limites humaines.

L’accompagnement médical et soignant

Il s’agit pour le corps médical et soignant non seulement d’assurer des soins, mais encore de prendre soin, sans que l’une ou l’autre de ces deux dimensions ne soient détournée. Le plus souvent, à ce stade, il ne s’agit plus de soins curatifs. Faut-il rappeler, néanmoins, que l’arrêt ou la désescalade de ceux-ci ne doivent jamais faire arrêter les soins dits de base ni donc aussi l’antalgie. Nul ne peut mourir en paix s’il doit traverser d’horribles souffrances. On a fait d’immenses efforts, mais malheureusement il reste encore des poches de résistance. Quant aux gestes techniques, ils occupent aujourd’hui l’essentiel du temps des soignants. Impossible le plus souvent de s’asseoir à côté d’un mourant. La nouvelle donne de la gestion hospitalière, quand bien même cela frustre les soignants, ne permet plus cela.

Cependant, les gestes techniques peuvent s’effectuer non seulement de façon professionnelle, mais aussi de manière à ce qu’ils prennent soin de l’autre… Aux gestes s’adjoint une présence humaine, une attitude de juste distance (ni trop loin, ni trop près) permettant à chacun d’exister dans le respect de l’autre, voire une réelle compassion; celle-ci a, souvent, été très décriée ces dernières années, parce que mal comprise, confondue avec la pitié ou l’écrasement émotionnel; or, la compassion ne désigne ni l’une ni l’autre, elle est plutôt cet « être-avec l’autre » jusqu’à en être touché émotionnellement, elle est cette proximité du cœur dans la distance du cum qui préfixe ce mot, elle est cette présence impuissante à combler l’angoisse et les manques de l’autre, cette présence assumant sa propre vulnérabilité jusqu’à permettre cette rencontre entre personnes qui souffrent… Tout le monde n’éprouvera pas de compassion pour autant. Certains même s’en défendent. Certains s’en protègent. De fait, il n’est pas facile, surtout pour des jeunes soignants, de côtoyer la mort. Cela demande apprentissage et formation et maturation… Cela demande aussi qu’on soit une équipe. Cela demande enfin qu’on ait trouvé des ressources de sens pour sa propre vie. Car, comme dit un proverbe africain, « on ne va pas à la guerre sans munitions »… Mais cela permet de découvrir qu’il y a plus d’intérêt à partager sa souffrance qu’à la taire, qu’on peut rester une personne touchée émotionnellement tout en continuant de soigner dans la juste distance.

L’accompagnement spirituel et religieux

Les formations aux soins palliatifs distinguent aujourd’hui ces deux niveaux, spirituel et religieux. Si le premier n’est évidemment pas réservé aux ministres du culte ou aux équipes d’aumônerie, j’hésite cependant à parler de « soins spirituels » de la part de soignants… Je préfère l’expression « prendre soin » (cf. supra), rappelant qu’on est en présence d’un être humain avec une vie spirituelle, mais que cette vie spirituelle n’est peut-être pas à soigner, mais à nourrir…

Les religions proposent précisément cela: nourrir cette vie spirituelle, lui fournir des repères, des chemins de vie possibles…

Le christianisme s’appuie ainsi, tout à la fois, sur la présence hospitalière à l’autre et, si la personne en fait la demande, sur une proposition plus singulière en rapport avec sa foi dans le Christ, mort et ressuscité pour l’humanité. Que signifie cette proposition plus spécifique? Des prières, évidemment, des lectures bibliques, mais aussi des rites. Ces derniers ont l’avantage de redire, sans beaucoup de mots, une identité, une espérance, un sens possible… Raison pour laquelle, assez spontanément, même en dehors d’une foi religieuse, les gens inventent des rites comme l’allumage de bougies par exemple. Le christianisme, surtout le catholicisme d’ailleurs, s’est traditionnellement appuyé sur des rites. Néanmoins, l’évolution récente faisant de ce qu’on appelait naguère l’« extrême-onction » le « sacrement des malades » laisse un vide pour l’agonie. Certes, il reste le viatique, mais apparemment il n’est pas suffisamment « parlant » pour devenir un rite accessible à la majorité des croyants. Tout un travail réflexif reste à poursuivre…

Enfin, il y a aussi l’éducation en amont au donné de la foi chrétienne: permettre que soit mieux compris et reçu le sens de la mort et de la résurrection du Christ… La manière d’accueillir et d’accompagner les personnes en deuil, de célébrer les funérailles tout au long de l’année, voire de travailler dans des ateliers spécifiques ouvre des possibilités de médiations à l’égard de cette nécessaire formation… Combien croient aujourd’hui au diable, à la réincarnation, mais pas tellement au mystère de la rédemption?

Ainsi au moment du mourir, la foi pourrait être d’un grand réconfort, tant pour le mourant que pour ses proches… Sans cette foi, en effet, prières et rites perdent quelque peu de leur force…

L’accompagnement, une tâche démocratique

L’accompagnement des mourants demeure une exigence individuelle, mais représente aussi un défi sociétal. La juste maîtrise du vivant n’est pas une attitude innée. Elle procède aussi d’un pouvoir engageant la démocratie elle-même en tant que celle-ci, non seulement ne peut avaliser le crime, mais doit encore positivement permettre aux citoyens de discerner avec justesse. L’encadrement juridique et le souci politique ne sont pas de vains mots. La tâche est difficile, mais également noble. Elle engage la possible reconnaissance de cette dignité humaine remise entre nos mains…

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Accompagner un mourant, c’est, finalement, consentir à devenir l’hôte accueillant et accueilli d’un autre toujours surprenant, voire déconcertant, avec sa manière singulière de dire au revoir. C’est se nourrir des ressources de sa qualité de proche par l’amitié ou les liens familiaux, et/ou des ressources de sa spiritualité de croyant attaché à une religion, et/ou d’humaniste soignant, pour permettre à l’autre de s’en saisir comme il veut et quand il veut. C’est consentir et aux limites et à la grâce, comme nous y invite le christianisme, pour permettre à celui/celle qui le désire d’exprimer, dans les mots qui sont les siens, sa foi en Celui qui est « Voie, Vérité et Vie ».

* M.-J. Thiel est médecin, professeur d’éthique et de théologie morale à la Faculté de théologie catholique de l’Université Marc-Bloch, à Strasbourg.